Informieren und Kompetenzen fördern. Mediale Angebote der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) zur Pränataldiagnostik1

Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) ist durch den gesetzlichen Auftrag aus § 1 Schwangerschaftskonfliktgesetz (SchKG) vom 27. Juli 1992 aufgefordert, Angebote zur Vermeidung und Lösung von Schwangerschaftskonflikten zu entwickeln sowie bundeseinheitliche Medien und Maßnahmen zur Sexualaufklärung und Familienplanung zu erarbeiten und zu verbreiten. Dies gilt nicht nur für Schwangerschaftskonflikte, die im  Zusammenhang mit § 218 Strafgesetzbuch (StGB) stehen, sondern auch für solche, die durch einen auffälligen Befund nach Pränataldiagnostik (PND) auftreten. Gemäß dem gesetzlichen Auftrag geschieht dies unter Beteiligung der Länder und in enger Zusammenarbeit mit den Trägern der Familienberatung (vgl. SchKG § 1 Absatz 1).

Wichtige Ziele der medialen Angebote der BZgA sind neben der Informationsvermittlung auch die Motivation und Kompetenzförderung (vgl. Rahmenkonzept Sexualaufklärung, BZgA 1995). Die Medien und Maßnahmen basieren auf den Prinzipien der Gesundheitsförderung. Dies bedeutet, sie sind nicht direktiv, sie stellen die Ressourcen der Menschen in den Mittelpunkt und sie setzen auf die Stärkung von Handlungskompetenz. Die BZgA kombiniert hierfür massenkommunikative, personalkommunikative und qualifizierende Elemente, die sich zu Medien- und Maßnahmensets zusammensetzen (vgl. ebd.). Ihr Erfolg ist davon abhängig, inwieweit sie die jeweilige Zielgruppe erreichen beziehungsweise deren Akzeptanz gewinnen (vgl. Paul/ Lauer 2007; zu den Materialien für die einzelnen Zielgruppen s.u.).

In den letzten Jahren haben sich die gesetzlichen Grundlagen für die PND – besonders was Aufklärung und Beratung betrifft – gewandelt. Mit der Neuformulierung des Gendiagnostikgesetzes (GenDG) und der Ergänzung des SchKG wurde eine bessere Verzahnung von medizinischen und psychosozialen Beratungsangeboten zur PND festgeschrieben. Entsprechend hat auch die BZgA ihre Materialien angepasst und ihr Angebot erweitert.

PND – zwischen Routine, Informed Consent 2und IGeL

PND ist für die allermeisten Frauen ein selbstverständlicher Teil der Schwangerschaft. In den Frauenarztpraxen gehört es zum Standard, auch Frauen ohne besondere Risiken nicht nur die zur normalen Vorsorge gehörenden drei Ultraschalluntersuchungen, sondern auch weitere Verfahren der PND anzubieten. Für viele Frauen ist nicht klar zu erkennen, wo die Grenze zwischen normaler Vorsorge und den darüber hinausgehenden Angeboten der PND verläuft. Dies liegt daran, dass das Anbieten der entsprechenden IGeL-Leistungen (Individuelle Gesundheits-Leistungen) oftmals in die Praxisroutinen integriert ist und als üblicher Teil der Schwangerenbetreuung wahrgenommen wird.

Alle Frauen wünschen sich eine möglichst sichere und fachlich gute medizinische Beratung und Begleitung während der Schwangerschaft; nicht wenige erwarten auch, dass ihnen in diesem Rahmen alle möglichen Untersuchungen angeboten werden, auch solche, die mit speziellen Verfahren Hinweise auf mögliche Störungen oder Fehlbildungen bei dem Ungeborenen suchen.

Die Studie »Schwangerschaftserleben und Pränataldiagnostik« (BZgA 2006) zeigt, dass die überwiegende Mehrheit der Frauen ihre Schwangerschaft mit einem »erfreuten«, »optimistischen« oder »erfüllten« Grundgefühl erlebt (BZgA 2006, S. 9). Die Frauen betrachten dabei ihre Ärztin oder ihren Arzt als die wichtigste Informationsquelle in Schwangerschaftsfragen und interessieren sich vorwiegend für positiv besetzte Themen wie die Kindesentwicklung oder den Schwangerschafts- und Geburtsverlauf. Informationen zur PND stoßen hingegen seltener auf Interesse (vgl. ebd., S. 9f.). Gleichzeitig haben jedoch nur 15% der Befragten auf PND verzichtet. Mehr als 70% von ihnen haben zusätzlich zu den drei regulären Ultraschalluntersuchungen eine weitere Untersuchung explizit »zum Ausschluss von Fehlbildungen des Kindes« in Anspruch genommen (vgl. ebd., S. 10).

PND wird von den Schwangeren also zwiespältig wahrgenommen: Einerseits bietet sie die vermeintliche Chance, zu »wissen«, dass es dem Kind gut geht; andererseits ist sie eine Belastung, weil den schwangeren Frauen bewusst ist, dass sie nach einem positiven Ergebnis möglicherweise »Entscheidungen über Leben und Tod ihres ungeborenen Kindes fällen müssen« (BZgA 2006, S. 41). Die Studie zeigt auch, dass die Mehrzahl der Schwangeren diese Ambivalenz eher verdrängt, als sich offensiv damit auseinanderzusetzen. Dies thematisiert auch der Beitrag von Dr. med. Claudia Schumann in dieser Ausgabe: »Fast nie spricht eine Frau das Thema von sich aus an«, konstatieren die von ihr befragten Gynäkologinnen und Gynäkologen (S. 18f.).

Das muss auch nicht unbedingt problematisch für die Mehrzahl der Frauen sein, die im Anschluss an die PND einen unauffälligen Befund erhält. Diejenigen, bei denen der Befund auffällig ist, finden sich jedoch – auch gemeinsam mit ihren Partnern – oft unvorbereitet vor existenzielle Fragen gestellt. Zuvor muss jedoch geklärt werden, ob es sich um einen »falsch-positiven« Befund handelt; vielen Frauen ist nicht bewusst, dass die nicht-invasiven PNDUntersuchungsverfahren oft nur eine begrenzte Aussagekraft haben. Es folgen weitere, möglicherweise belastende Untersuchungen.

Dann müssen Frauen eventuell die Tatsache verarbeiten, dass die erwartete Zukunft mit einem gesunden Kind sich nicht realisieren wird. Dies kann auch bedeuten, für sich zu entscheiden, ob sie mit einem kranken oder behinderten Kind leben wollen oder die Belastung für sie so groß wäre, dass sie einen Schwangerschaftsabbruch in Erwägung ziehen. Problematisch dabei ist auch, dass die Testergebnisse oftmals wenig über Schweregrad und Ausprägung der möglicherweise diagnostizierten Erkrankung oder Behinderung aussagen können.

Aus diesen und weiteren Gründen ist eine Aufklärung darüber, welche Folgen ein auffälliger Befund haben kann, für alle Schwangeren dringend erforderlich.

Dieses Problem hat der Gesetzgeber erkannt und ist es angegangen: einerseits durch das GenDG, andererseits dadurch, dass mit dem SchKG Ärztinnen und Ärzte seit 2010 verpflichtet sind, im Falle eines auffälligen Befundes umfassend zu beraten, auf weiterführende psychosoziale Beratung zu verweisen und Informationsmaterial der BZgA auszuhändigen.

Medien und Maßnahmen der BZgA im Kontext von PND

Die BZgA hat im Rahmen ihres gesetzlichen Auftrages und auf Basis der oben beschriebenen Grundlagen eine Reihe von Medien zur Information, Motivation und Kompetenzförderung im Kontext von PND für verschiedene Zielgruppen erstellt.

Folgende Ziele werden hierbei verfolgt (vgl. BZgA 1995 und Paul/Lauer 2007): 

  • Verbesserung des Informationsstandes schwangerer Frauen und werdender Väter,
  • Förderung der Auseinandersetzung mit Chancen und Risiken von Verfahren und des Umgangs mit Zahlen, zum Beispiel zur Aussagekraft eines Tests (health literacy),
  • Informationen zur Angebotsstruktur und zu psychosozialen Beratungsangeboten im Kontext von PND,
  • Informationen über den umfassenden Beratungsanspruch und den Anspruch auf Vermittlung in eine Schwangerschaftsberatungsstelle nach einem auffälligen Befund,
  • Kompetenzförderung durch Unterstützung bei der Entwicklung von aktivem Hilfesuchverhalten,
  • Motivation zur Inanspruchnahme von Beratung und Unterstützung, insbesondere im Konfliktfall,
  • Verbesserung der Zusammenarbeit und Vernetzung von Ärzteschaft und psychosozialer Beratung.

Hauptanliegen ist es bei allen Maßnahmen, die Informations- und Beratungssituation der schwangeren Frauen und werdenden Väter zu verbessern.

Entsprechend den unterschiedlichen Bedürfnissen der Zielgruppen hält die BZgA verschiedene Medien mit unterschiedlicher Informationsdichte vor. Ziel der Aufklärung ist es, die werdenden Eltern in ihrer Kompetenz zu stärken und sie möglichst nicht zu verunsichern, sondern ihr positives Grundgefühl und Zutrauen in ihre eigenen Stärken zu fördern (vgl. Paul/Lauer 2007).

Medien und Materialien für interessierte und betroffene Frauen und Männer

Internetangebot »www.familienplanung.de/www.schwanger-info.de«

Im Rahmen des Internetangebots der BZgA zum Themenbereich Schwangerschaft (online seit Mitte 2006) wird umfassend über PND aufgeklärt. Die Informationen gehen über die der unten beschriebenen Broschüren hinaus. Angeboten werden unter anderem ein Lexikon, das Fachbegriffe allgemein verständlich erklärt, Antworten auf »Häufige Fragen«, weiterführende Link- und Literaturtipps sowie Nachrichten zu aktuellen Entwicklungen und Forschungsergebnissen zum Thema PND. Außerdem gibt es ein differenziertes Angebot für Frauen und Männer, in dem die spezifische Situation von werdenden Müttern und Vätern aufgegriffen wird. Dazu gehört auch, dass PND zum jeweils passenden Zeitpunkt in den E-Mail-Newslettern thematisiert wird, die Frauen und Männer als »Schwangerschaftsbegleiter« kostenfrei abonnieren können (www.familienplanung.de/
schwangerschaftsbegleiter).

Ein wichtiges Angebot der Website ist die Beratungsstellensuche, mit der eine Beratungsstelle in Wohnortnähe gefunden und deren spezifisches Angebot abgefragt werden kann. Zu den Aufgaben der BZgA gehört nicht die persönliche Beratung. Hier besteht eine Arbeitsteilung mit den dafür in Deutschland anerkannten Beratungsträgern: Die BZgA informiert in ihren Medien über das Beratungsangebot und hilft so dabei, den Bekanntheitsgrad zu steigern und die Inanspruchnahme von Beratung vor, während und nach PND zu fördern.

Faltblatt »Pränataldiagnostik – Beratung, Methoden und Hilfen«3

Das Faltblatt dient als Erstinformation für alle, die sich einen Überblick über PND verschaffen wollen: Die wichtigsten Untersuchungsmethoden werden in Tabellenform dargestellt, ebenso werden Informationen über das Recht auf Nichtwissen, die Aussagekraft sowie die möglichen Folgen der Untersuchungen sowie über das Recht auf psychosoziale Beratung gegeben. Das Faltblatt wurde evaluiert; Ergebnisse sind online unter www.forschung.sexualaufklaerung.de abrufbar.

• Best.-Nr. 13625100, kostenloser PDF-Download unter www.bzga.de

Broschüre »PND – Informationen über Beratung und Hilfen bei Fragen zu vorgeburtlichen Untersuchungen«

Diese Broschüre richtet sich an schwangere Frauen und werdende Väter, die PND konkret erwägen oder bereits in Anspruch genommen haben. Sie informiert ausführlich über die unterschiedlichen Beratungsangebote (psychosozial, medizinisch, humangenetisch), den Unterschied zwischen Schwangerenvorsorge und PND, Aussagekraft und Risiken der einzelnen Untersuchungsverfahren, die häufigsten durch PND erkennbaren Entwicklungsstörungen, die Möglichkeiten und Grenzen der vorgeburtlichen Therapie, den Schwangerschaftsabbruch sowie über das Leben mit einem behinderten Kind.

• Best.-Nr. 13625300, kostenloser PDF-Download unter www.bzga.de

Informationsmaterial für Schwangere nach einem auffälligen Befund in der Pränataldiagnostik

Die BZgA hat entsprechend ihrem gesetzlichen Auftrag aus § 1 Abs. 1a SchKG Informationsmaterial erstellt, das medizinische Fachkräfte bei der Beratung von Schwangeren bei einem auffälligen Befund in der PND unterstützt. Die Handreichung informiert gemäß diesem gesetzlichen Auftrag über weiterführende Gesprächs- und Unterstützungsangebote bei auffälligem Befund, Kontaktadressen, über das Leben mit einem geistig oder körperlich beeinträchtigten Kind und zum Leben von Menschen mit einer geistigen oder körperlichen Beeinträchtigung. Die Handreichung informiert außerdem zum Thema »Früher Abschied von einem Kind« und über spezifische Angebote, die den Schwangeren Orientierung in der medizinischen und psychosozialen Beratungslandschaft geben.

Die Handreichung zur Aushändigung an betroffene Frauen liegt seit November 2011 in einer vollständig überarbeiteten und erweiterten Fassung vor. Das Material wurde mit 16 Fachverbänden und Gesellschaften aus den Bereichen Gynäkologie, Beratung und Beeinträchtigung abgestimmt und wird von diesen unterstützt.

Neu sind auch drei Formblätter für Gynäkologinnen und Gynäkologen zur Gesprächsdokumentation bei auffälligem Befund. Diese sollen Fachkräfte wie Schwangere in der Beratungssituation unterstützen und bei der Anwendung gesetzlicher Vorgaben Sicherheit bieten.

• Best.-Nr. 13450002, kostenloser PDF-Download des Materials und der Formblätter unter www.bzga.de

Schwangerschaftsbroschüre »Rundum«

Diese allgemeine Schwangerschaftsbroschüre zu allen Themen, die in dieser Zeit relevant sind, enthält Basisinformationen zur PND. Zur weitergehenden Information wird darin auf die Schwerpunktveröffentlichungen in diesem Bereich verwiesen.

• Best.-Nr. 13500000, kostenloser PDF-Download unter www.bzga.de

Medien und Materialien für gynäkologische und beratende Fachkräfte

Für Multiplikatorinnen und Multiplikatoren sowie zur Vernetzung der ärztlichen mit den psychosozialen Angeboten werden folgende Medien und Maßnahmen angeboten:

Medienpaket Pränataldiagnostik

Das Medienpaket bietet grundlegende Informationen für die Praxis und richtet sich als Aus- und Fortbildungsmaterial an Mitarbeitende im medizinischen Bereich und an psychosozial Beratende. Es enthält umfangreiche Fachinformationen zur PND und zur psychosozialen Beratung und vermittelt vertiefte Einblicke in den Arbeitsalltag und die jeweiligen Aufgaben und Ziele der beteiligten Berufsgruppen. Auf der beiliegenden DVD kommen neben Fachkräften auch die Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom zu Wort, die über ihre Erfahrungen mit medizinischer und psychosozialer Beratung berichten. Das Material soll einen Beitrag dazu leisten, Barrieren zwischen den an PND beteiligten Berufsgruppen abzubauen und Kooperation und Vernetzung zu fördern.

• Best.-Nr. 13300031 (Schutzgebühr: 20 Euro inkl. Versandkosten)

Internetseite zur PND

Auf der Internetseite www.bzga.de/pnd hat die BZgA ihre Medien und Maßnahmen zum Thema PND zusammengestellt. Die Inhalte des Medienpakets stehen dort vollständig zur Verfügung. Die Seite bietet umfassende Informationen zu medizinischen Aspekten und zur psychosozialen Beratung im Zusammenhang mit PND. Teile des Angebots stehen nur Fachkräften zur Verfügung. Um diese Inhalte nutzen zu können, ist eine Anmeldung erforderlich (E-Mail: pnd@bzga.de).

Fachdatenbank Pränataldiagnostik und unerfüllter Kinderwunsch

Unter www.sexualaufklaerung.de stellt die BZgA eine Fachdatenbank zur Unterstützung von in der Medizin und psychosozialen Beratung tätigen Fachkräften zur Verfügung. Diese wird sukzessive das bisherige Angebot unter artemis.bzga.de/pndukw ablösen. Die Fort- und Weiterbildungsangebote sind im Bereich Qualifizierung auf www.sexualaufklaerung.de gelistet. In Kürze werden darüber hinaus Informationen zu Medien und
Maßnahmen wie Broschüren, Fachliteratur, Tagungsdokumentationen zur Verfügung stehen.

Interprofessionelle Qualitätszirkel in der PND

Das zwischen 2002 und 2007 durchgeführte Modellprojekt »Interprofessionelle Qualitätszirkel in der Pränataldiagnostik« zielte auf eine Förderung der Zusammenarbeit zwischen Ärztinnen und Ärzten sowie Fachkräften der psychosozialen Beratung. Über einen Zeitraum von vier Jahren wurden an sechs Standorten interprofessionelle Qualitätszirkel initiiert, wissenschaftlich begleitet und Erkenntnisse aus der Arbeit gewonnen. Ziel des Modellprojekts war die Schaffung eines ganzheitlichen, niedrigschwelligen Versorgungs- und Unterstützungsangebotes für Schwangere und ihre Partner im Bereich PND. Es hat sich an unterschiedlichen Standorten eine dauerhafte Zusammenarbeit entwickelt. Darüber hinaus gründen sich auf der Basis des Modells neue Interprofessionelle Qualitätszirkel.

Aus dem Projekt sind verschiedene Publikationen hervorgegangen:

  • Interprofessionelle Qualitätszirkel in der Pränataldiagnostik, Best.-Nr. 13300030 (Schutzgebühr: 20 Euro inkl. Versandkosten)
  • Kooperationsansätze in der Pränataldiagnostik, Best.-Nr. 13320000

Weitere Informationen: www.sexualaufklaerung.de, www.forschung.sexualaufklaerung.de und artemis.bzga.de

Ausblick

Der Bereich der PND ist mit seinen ständigen medizinischen Entwicklungen intensiven gesellschaftspolitischen Debatten ausgesetzt. Ein Beispiel hierfür sind neue nicht-invasive molekulargenetische Testverfahren, bei denen durch eine Blutuntersuchung der Schwangeren das Genom des Kindes auf bestimmte Eigenschaften untersucht werden kann. Kritikerinnen und Kritiker solcher Verfahren befürchten, dass Kinder mit einer Krankheit oder Behinderung dann noch häufiger »verhindert« werden. Der Protest gegen diese Entwicklungen nimmt aktuell an Fahrt auf. Entsprechend gibt es einen großen Bedarf an Materialien, die neutral informieren. Die Materialien der BZgA genießen eine hohe Akzeptanz. Mit der Bandbreite ihrer Medien hat die BZgA darüber hinaus die Möglichkeit, solche aktuellen Entwicklungen aufzugreifen (etwa im Internet) und passgenau zu informieren
(Broschüren für verschiedene Zielgruppen).

Gründlich erforscht werden sollte, wie sich die neuen gesetzlichen Regelungen in der Praxis auswirken. Das Projekt »Interdisziplinäre und multiprofessionelle Beratung bei Pränataldiagnostik und Schwangerschaftsabbruch (§imbpnd)« unter Leitung von Prof. Christiane Woopen von der Forschungsstelle Ethik an der Universität zu Köln liefert hierzu erste Hinweise (vgl. Woopen et al. in diesem Heft). Das Projekt untersucht u.a. mithilfe einer Fragebogenerhebung die praktische Umsetzung der neuen gesetzlichen Vorgaben zur Beratung und Begleitung schwangerer Frauen bei auffälligem Befund. Diese Ergebnisse liefern wertvolle Hinweise für die zukünftige Entwicklung von Medien und Maßnahmen, die die Vernetzung zwischen den Professionen unterstützen.

Fußnoten

1 Dieser Beitrag versteht sich als Fortsetzung und Aktualisierung des 2007 erschienenen Beitrags »Mediale Angebote für schwangere Frauen und werdende Väter sowie für Multiplikatoren und Multiplikatorinnen zur Pränataldiagnostik« von Mechthild Paul und Heike Lauer (Paul/Lauer 2007).

2 »Informed Consent« bedeutet informierte Einwilligung, in der Medizin die von Information und Aufklärung getragene Einwilligung des Patienten/der Patientin in Eingriffe, d. Red.

3 Das Faltblatt zur PND wird von der BZgA in Kooperation mit der Bundesarbeitsgemeinschaft der Wohlfahrtsverbände (BAGFW) als dem größten Träger der Schwangerschaftsberatung herausgegeben. Die umfassendere PND-Broschüre wird von der BAGFW herausgegeben und von der BZgA gefördert. Hiermit wurde dem gesetzlichen Auftrag entsprochen, in enger Kooperation mit den Beratungsträgern zusammenzuarbeiten.

Literatur

Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA, Hrsg.) (1995): Rahmenkonzept zur Sexualaufklärung. Köln: BZgA

Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA, Hrsg.) (2006): Schwangerschaftserleben und Pränataldiagnostik. Repräsentative Befragung Schwangerer zum Thema Pränataldiagnostik. Köln: BZgA

Paul, M./Lauer, H. (2007): Mediale Angebote für schwangere Frauen und werdende Väter sowie für Multiplikatoren und Multiplikatorinnen zur Pränataldiagnostik. In: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA, Hrsg.): Forum Sexualaufklärung und Familienplanung 1-2007, S. 60–63

Autoren

Kristin Caumanns
Kristin Caumanns ist Referentin im Referat Familienplanung und Verhütung der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung.

Sonja Siegert

Sonja Siegert ist Referentin im Referat Familienplanung und Verhütung der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung.

 

 


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