Zur Frage pränataler Diagnostik als Routine und der Zweitrangigkeit psychosozialer Beratung

Gesellschaftliche Relevanz des Themas

Etwa 95% der Neugeborenen kommen ohne Behinderung zur Welt. Nichtsdestotrotz ist vorgeburtliche Diagnostik, das heißt Pränataldiagnostik (PND) mit dem Blick auf das ungeborene Kind, Teil der routinemäßigen Schwangerenvorsorge und wird häufig unhinterfragt in Anspruch genommen. Das bedeutet, PND wird für schwangere Frauen und Paare zu einem selbstverständlichen Bestandteil der Schwangerschaft; im Berufsalltag von Gynäkologinnen und Gynäkologen ist sie seit vielen Jahren zur Routine geworden. Dies hat zur Folge, dass PND aufgrund des Missverhältnisses zwischen diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten einen selektiven Charakter erhält (FeldhausPlumin 2005a), woran sich bis heute nichts bedeutsam verändert hat.

Durch die PND wird die Illusion der Vermeidbarkeit von Behinderung geschürt (Feldhaus-Plumin 2005a; Schindele 1995). Einerseits liegt dies im Sicherheitsbedürfnis der schwangeren Frau begründet, die eine Bestätigung wünscht, ein gesundes und nicht-behindertes Kind zu bekommen, andererseits wird diese Illusion von Gynäkologinnen und Gynäkologen genährt, wenn im Mittelpunkt der Beratung steht, dass das Kind gesund sein soll und häufig nicht angesprochen wird, dass nach Auffälligkeiten gesucht wird.

Längst ist die pränatale Diagnostik so zur Routine geworden, dass auch die Medien das Thema nicht weiter beachten. Je selbstverständlicher ihr Einsatz wird, desto mehr lassen auch die einst kontroversen Diskussionen in der Fachöffentlichkeit nach.

Dagegen taucht die Präimplantationsdiagnostik (PID) derzeit zumindest am Rande in den Medien auf, da im Januar dieses Jahres das erste Kind nach PID geboren wurde (Kamann 2012). Dies zeigt deutlich, dass sowohl die medizintechnische Entwicklung als auch deren Umsetzung in den letzten Jahren vorangeschritten ist. Noch in 2010 wurde die PID in den Medien heftig diskutiert, da die Entscheidung des Bundesgerichtshofes zur Genehmigung anstand. Nach dem Embryonenschutzgesetz ist sie laut Beschluss des Bundesgerichtshofes im Jahre 2010 auch in Deutschland erlaubt, wenn für ein Paar nachweislich ein hohes Risiko zur Weitergabe einer schweren, nicht therapierbaren sogenannten Erbkrankheit besteht.1

Die Illusion der Vermeidbarkeit von Behinderung

Unter PND werden von der Autorin alle vorgeburtlichen invasiven und non-invasiven Untersuchungen und Eingriffe zusammengefasst, einschließlich der in den Mutterschaftsrichtlinien seit Jahren empfohlenen drei Ultraschalluntersuchungen (Feldhaus-Plumin 2005a). In der medizinischen Beratung und Sprechstunde haben, damals wie heute, die Ängste und Unsicherheiten der schwangeren Frauen und Paare im Zusammenhang mit dem Einsatz der PND häufig wenig oder keinen Raum. Dies liegt in den Rahmenbedingungen gynäkologischer Praxen wie beispielsweise den begrenzten Zeitressourcen sowie in der Medikalisierung und Pathologisierung der Schwangerschaft begründet, nicht zuletzt durch den Einsatz der PND (Schücking/Schwarz 2001).

Daneben hält die PID – wenn auch zunächst in Einzelfällen – Einzug in die deutsche Schwangerenversorgung und Geburtshilfe. Dieses Verfahren dient der Selektion von Embryonen mit genetischen Merkmalen, die unerwünscht sind. Medizinerinnen und Mediziner sprechen meist von genetischen Defekten. Dieser Sprachgebrauch verschärft den Selektionsgedanken, indem ein Embryo mit den unerwünschten Merkmalen als defizitär betrachtet wird. Es werden mehrere Embryonen nach künstlicher Befruchtung im Reagenzglas untersucht und nur Embryonen ohne die unerwünschten genetischen Merkmale in die Gebärmutter eingesetzt. Noch nicht absehbar sind die Unsicherheiten und Ängste von Frauen und Paaren im Kontext der PID.

Ethische Einschätzung

Die PID scheint die Problematik, ein behindertes oder krankes Kind nicht auf die Welt kommen zu lassen, vorzuverlegen. Hier wird deutlich, dass Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung in der Gesellschaft einer permanenten Diskriminierung und Ausgrenzung unterliegen. Für die PID wird damit argumentiert, dass die Belastung für die Frau geringer wäre, als wenn sie zu einem späteren Zeitpunkt – nämlich während der Schwangerschaft nach PND – einen Spätabbruch durchführen lassen würde, und dass der Frau und dem Paar »Leid« erspart würde.2

Damit gilt als selbstverständlich, dass nach Feststellung von Behinderung ein Spätabbruch durchgeführt wird, damit das Kind nicht geboren wird. (Der Begriff Spätabbruch verschleiert, dass es sich um eine eingeleitete Geburt in hohen Schwangerschaftswochen aufgrund medizinischer Indikation mit Todesfolge handelt.)

In der Diskussion gilt es, zwei Dimensionen zu unterscheiden: einerseits die gesellschaftliche Haltung zu Menschen mit Behinderung, die häufig geprägt ist durch Diskriminierung und Ausgrenzung – und der schwangere Frauen und Paare als Eltern ausgesetzt sind, wenn sie ein Kind mit Behinderung bekommen – sowie andererseits die individuelle Situation von schwangeren Frauen und Paaren, wenn ihnen eröffnet wird, dass ihr Kind krank oder behindert sein wird.

Wenn in dem ethischen Diskurs als Argument für den Spätabbruch nach PND beziehungsweise nun auch für das Nicht-Einsetzen des Embryos mit unerwünschten Merkmalen nach PID die individuelle Belastung einer Frau oder eines Paares angeführt wird, verhindert dies eine ethische Auseinandersetzung auf der gesellschaftlichen Ebene.

Medizinische und psychosoziale Versorgungsstrukturen

Seit Abschluss der Studie zur Versorgungs- und Beratungssituation schwangerer Frauen und Paare im Jahre 2004, die in ihren Ergebnissen deutlich zeigte, dass Frauen und Paare zu wenig informiert und aufgeklärt sind, wenn sie PND in Anspruch nehmen (vgl. Feldhaus-Plumin 2005a), hat sich einiges geändert. Beispielsweise werden in Deutschland verschiedene Möglichkeiten der Weiterqualifizierung für Beraterinnen sowie Ärztinnen und Ärzte zu psychosozialer Beratung im Kontext von PND angeboten.3 Diese Weiterbildungsangebote haben in den letzten Jahren neben der Kompetenzerweiterung für die Teilnehmerinnen und Teilnehmer, auch zu einer ansatzweisen interdisziplinären Verständigung im Diskurs um die PND geführt. Allerdings beschränkt sich diese meist auf Kontakte unter den Teilnehmenden aus verschiedenen Professionen – und die Beraterinnen sind nach wie vor der Großteil derjenigen, die sich in diesem Zusammenhang bilden. Sie funktioniert in bestehenden Kooperationen in Arbeitskreisen, -gruppen, Qualitätszirkeln wie beispielsweise das langjährig arbeitende Interdisziplinäre Forum Pränataldiagnostik Berlin e.V., sowie in Kooperationen innerhalb von Forschungsprojekten, die in den letzten 12 Jahren im Zusammenhang mit psychosozialer Beratung zu PND durchgeführt wurden. Diese Modellprojekte hatten unterschiedliche Zielsetzungen wie beispielsweise die Erhebung der Beratungssituation für schwangere Frauen und Paare (vgl. Feldhaus-Plumin 2005a), die Entwicklung von Beratungskriterien für die psychosoziale Beratung (vgl. Lammert et al. 2002)4 oder den Aufbau und die Verstärkung von Kooperationen zwischen psychosozialen Beratungsstellen und gynäkologischen Praxen.5

Im Rahmen der erwähnten Projekte wurde teilweise die Möglichkeit geschaffen, »aufsuchende Beratung« anzubieten, indem Beraterinnen in pränataldiagnostische Zentren beziehungsweise in Kliniken, in denen die PND und die Spätabbrüche stattfinden, vor Ort beraten. Das heißt, wenn die Frau den Weg in die Beratungsstelle nicht kennt oder nicht findet, geht die Beraterin an den Ort der PND.

Schnittstellenproblematik zwischen Medizin und psychosozialer Beratung

Dennoch bleibt die grundlegende Problematik an der Schnittstelle zwischen medizinischer Versorgung und psychosozialer Beratung bestehen (Feldhaus-Plumin 2005a; Dewald 2001). Geblieben sind außerdem auf der individuellen Ebene die Ängste und Unsicherheiten von schwangeren Frauen und Paaren. Geblieben ist die Medikalisierung und Technisierung der Schwangerschaft in der heutigen Gesellschaft (Schücking/Schwarz 2001; Feldhaus-Plumin 2005a; Deutscher Hebammenverband 2005). Daraus resultiert bis heute ein Ungleichgewicht zwischen dem medizinischen Versorgungsangebot und dem wenig bekannten psychosozialen Beratungsangebot. Dies wird in Einzelfällen durch oben genannte Projekte innovativ verändert, bedarf aber einer flächendeckenden Struktur an Vernetzung und Kooperation zwischen den beteiligten Berufsgruppen. Bisher werden vor allem die gynäkologischen Praxen und die Beratungsstellen im Kontext der PND angesprochen.

Wie bereits in 2004 dargelegt, wird die Rolle der Hebamme im Kontext der PND nur wenig beachtet (Ensel 2002; Feldhaus-Plumin 2005b). Dennoch ist nicht zu verkennen, dass sich durch die rasante Weiterentwicklung der Medizintechnik und daraus resultierend durch den Einsatz von PND die Beziehung zwischen Hebamme und schwangerer Frau verändert (Ensel 2002).

Das berufliche Handeln der Hebamme ist sehr stark davon abhängig, ob sie als Klinikhebamme, Beleghebamme oder freiberuflich arbeitet. Die Medien haben nur sehr begrenzt die schwierige Situation der freiberuflichen Hebammen aufgegriffen, die durch die permanente Erhöhung der Versicherungsraten betroffen sind, wenn sie in der ambulanten Geburtshilfe arbeiten. Die Gefahr der Verdrängung der Hebammen aus der ambulanten geburtshilflichen Versorgung und Begleitung ist nicht mehr zu leugnen. Der Schwerpunkt des beruflichen Handelns von Klinikhebammen liegt auf der Geburtshilfe. Die Klinikhebammen betreuen die Frauen in der Phase der Geburt, auch bei Fehlgeburt, Totgeburt und Spätabbruch. Darunter fällt auch die psychosoziale Begleitung und Beratung der Frauen und Paare bei Unsicherheiten, Fragen und Ängsten sowie beim Spätabbruch nach PND.

Eine Schnittstellenproblematik existiert nicht zuletzt zwischen den Hebammen sowie den Gynäkologinnen und Gynäkologen. Schücking (2001) schlägt eine Aufgabenteilung vor, bei der die Hebammen die Schwangerenvorsorge und die Gynäkologinnen und Gynäkologen die PND durchführen. Im Alltag des beruflichen Handelns von Gynäkologinnen und Gynäkologen erscheint dies nach vielen Jahren der Verknüpfung zwischen der Schwangerenvorsorge und der PND schwer vorstellbar. Unklarheiten im Hinblick auf Kompetenzen und Zuständigkeiten für bestimmte berufliche Handlungsfelder erschweren jedoch nach wie vor die interdisziplinäre Zusammenarbeit.

In der Beratung müssen neben den Möglichkeiten und Chancen der pränatalen Diagnostik, die beispielsweise im Geburtsmanagement liegen, klar und deutlich das Missverhältnis zwischen Diagnostik und Therapie, die Gefahr der Diagnostikspirale sowie die geringen therapeutischen Möglichkeiten aufgezeigt werden. An dieser Stelle
kann die interdisziplinäre Zusammenarbeit ansetzen und die Rolle der Beraterin in einer Beratungsstelle oder die der Hebamme neu definiert werden.

Medizinische Beratung oder das Dilemma der Risikobetrachtung

Von Gynäkologinnen und Gynäkologen werden Beratungen zu PND mit statistischen Wahrscheinlichkeitsberechnungen als Grundlage durchgeführt. Häufig können die Frauen und Paare, die sich aufgrund der Schwangerschaft in einer Umbruchsituation in ihrem Leben befinden, die abstrakten Zahlen und statistischen Risikoberechnungen nicht auf sich selbst, ihr ungeborenes Kind und ihre Gesamtsituation übertragen (vgl. Gigerenzer 2002; Samerski 2002). Gigerenzer (2002) und Duden (2002) zweifeln die Gewissheit statistischer Risikoberechnungen an. Gigerenzer führt weiter aus, dass die Mitteilung der Ergebnisse von Risikoberechnungen als Irreführung zu bewerten ist, wenn diese nicht verständlich kommuniziert werden. Samerski (2002) bekräftigt die Unmöglichkeit des Übertragens statistischer Zahlen auf einzelne schwangere Frauen. Beck-Gernsheim
(1995) spricht in diesem Zusammenhang von der sozialen Konstruktion des Risikos.

Welche Gründe gibt es, keine psychosoziale Beratung in Anspruch zu nehmen?

Ein Großteil der Beratungen wird von Gynäkologinnen und Gynäkologen beziehungsweise den spezialisierten Pränataldiagnostikerinnen und -diagnostikern durchgeführt, da die Frauen und Paare den Weg in die Beratungsstelle oder zur Hebamme häufig nicht oder erst spät finden. Dies hängt mit verschiedenen Faktoren zusammen. Zum einen mangelt es sowohl Medizinerinnen und Medizinern als auch Frauen und Paaren an Kenntnissen über die Möglichkeit der psychosozialen Beratung im Kontext von PND. Bei fehlender Verweisung haben Letztere somit keine Möglichkeit der Inanspruchnahme. Die schon erwähnte Schnittstellenproblematik ist nicht unerheblich dafür verantwortlich. Zum anderen gibt es nach wie vor bei einigen Frauen und Paaren Vorbehalte gegenüber psychosozialer Beratung und gegenüber Beratungsstellen aus Angst vor Beeinflussung und vor Kontrollverlust, aber auch aufgrund einer skeptischen Haltung professionellen Unterstützungssystemen gegenüber. Frauen mit Erfahrung durch frühere Schwangerschaften und Frauen, die eingebunden sind in die Familie, in ein soziales Netz, das ihnen ausreichend Wissen, Austausch und Halt bietet, haben möglicherweise keinen Bedarf an psychosozialer Beratung. Und professionelles Ziel ist es nicht, dass jede Frau und jedes Paar in die psychosoziale Beratung im Kontext von PND kommt, sondern dass alle von der Möglichkeit und dem Recht auf psychosoziale Beratung und Begleitung wissen und diese grundsätzlich in Anspruch nehmen könnten. Manche Frauen und Paare haben keinen Bedarf an zusätzlicher psychosozialer Begleitung, weil sie sich gut aufgehoben fühlen bei der Gynäkologin beziehungsweise beim Gynäkologen oder weil sie durch eine Hebamme begleitet werden. Und nicht zuletzt können beispielsweise auch Sprachbarrieren oder ein differierendes Verständnis von Schwangerschaft bei schwangeren Frauen und Paaren mit Migrationshintergrund vorliegen, so dass psychosoziale Beratung nicht ermöglicht oder nicht als notwendig erachtet wird. Die Unübersichtlichkeit von Versorgungs- und Beratungsangeboten
kann dies verstärken.

Schlussfolgerungen

Grundsätzlich ist weiterhin eine Sensibilisierung für die Thematik notwendig. Eine Auseinandersetzung mit PND zum Beispiel im Zusammenhang mit Sexualpädagogik kann die Perspektiven frühzeitig erweitern und die Komplexität gesellschaftlichen Zusammenlebens stärken. Darüber hinaus besteht die Notwendigkeit, über die Illusion der Vermeidbarkeit von Behinderung aufzuklären. Bisher war für viele Frauen und Paare die Gynäkologin oder der Gynäkologe die erste Ansprechperson bei einer Schwangerschaft. Dies verstärkt sicherlich die Technisierung der Schwangerschaft. Um eine Veränderung diesbezüglich zu erreichen, kann die bereits vor Jahren ausformulierte Idee, die Hebamme als »Gatekeeper«6 einzusetzen (Feldhaus-Plumin 2005a), wieder aufgegriffen werden.

Eine flächendeckende Optimierung der Kooperationen zwischen Gynäkologinnen und Gynäkologen, Beraterinnen und Hebammen wäre wünschenswert, ist jedoch wohl nur durch Veränderungen der bisherigen Strukturen und gemeinsame Arbeit erreichbar. Die Interdisziplinarität ist mehr denn je gefordert. Schwangere Frauen und Paare über das Recht auf psychosoziale Beratung aufzuklären, könnte durch eine entsprechende Information im Mutterpass erreicht werden. Diese Idee besteht seit Jahren.

Darüber hinaus ist es wichtig, den Zugang zu psychosozialer Beratung zu erleichtern sowie zu akzeptieren und zu verstehen, dass nicht alle schwangeren Frauen und Paare beraten werden wollen und müssen. Beratung und Begleitung sollte vielmehr als vielfältiges Spektrum anerkannt werden, indem sich professionelle Unterstützungssysteme ergänzen und nicht miteinander konkurrieren.

Ergänzend ist ein erneuter gesellschaftlicher Diskurs über das Zusammenleben in all seiner Vielfalt vonnöten, verbunden mit ethischen Auseinandersetzungen darüber, ob alles ermöglicht werden sollte, was machbar ist. Der Gefahr der Selektion durch Pränataldiagnostik und Präimplantationsdiagnostik sowie deren Einsatz als Exklusionsinstrumente steht die gesellschaftliche Aufgabe gegenüber, eine Teilhabe für alle zu ermöglichen und Barrierefreiheit zu realisieren.

 

Fußnoten

1 www.drze.de/im-blickpunkt/pid, Zugriff: 2.3.2012

2 www.stern.de/politik/deutschland/gentests-an-labor-embryonen-pid-befuerwortermachen-neuen-vorschlag-1636443.html 3 Zu erwähnen ist hier beispielsweise die Weiterbildung an dem Evangelischen Zentralinstitut für Familienberatung (EZI). Die Weiterbildung in
»Psychosozialer Beratung im Kontext Pränataler Diagnostik« ist auf zwei Jahre angelegt und wird für Fachkräfte aus psychosozialer Beratung, Seelsorge und medizinischen Berufen angeboten. 4 Modellprojekt »Entwicklung von Beratungskriterien zur Beratung Schwangerer bei zu erwartender Behinderung des Kindes«, gefördert vom Bundesministerium für Familien, Senioren, Frauen und Jugend. 5 Verbundprojekt »Beratung in der frühen Schwangerschaft«, Laufzeit 2008–2011, gefördert durch das Bayrische Staatsministerium, wissenschaftlich begleitet von A. Rohde und Mitarbeiterinnen, Gynäkologische Psychosomatik, Universitätsklinikum Bonn und E. Feldhaus-Plumin, Evangelische Hochschule Berlin; Ergebnisse noch unveröffentlicht

Literatur

Beck-Gernsheim, E. (1995): Im Zeitalter des medizintechnischen Fortschritts – Neue Handlungsmöglichkeiten, neue Entscheidungskonflikte, neue Fragen. In: Beck-Gernsheim, E. (Hrsg.): Welche Gesundheit wollen wir?
Frankfurt/M.: Suhrkamp

Deutscher Hebammenverband (Hrsg.) (2005): Schwangerenvorsorge durch Hebammen. Stuttgart: Thieme

Dewald, A. (2001): Schnittstellenprobleme zwischen medizinischer und psychosozialer Versorgung. In: Cierpka, M. et al. (Hrsg.): Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie. Ergebnisse aus Psychoanalyse, Psychologie und Familientherapie: Psychosoziale Beratung in der Pränataldiagnostik. Heft 9/10. Göttingen: Vandenhoek & Ruprecht

Duden, B. (2002): Die Gene im Kopf – der Fötus im Bauch. Hannover: Officin

Ensel, A. (2002): Hebammen im Konfliktfeld der Pränatalen Diagnostik. Zwischen Abgrenzung und Mitleiden. Kassel: HGH Schriftenreihe

Feldhaus-Plumin, E. (2005a): Versorgung und Beratung zu Pränataldiagnostik – Konsequenzen für die psychosoziale und interdisziplinäre Beratungsarbeit. Göttingen: Vandenhoek & Ruprecht

Feldhaus-Plumin, E. (2005b): Welche Rolle spielt die Hebamme im Kontext von Pränataldiagnostik? In: Deutsche Hebammenzeitschrift (DHZ). Juni 2005 Gigerenzer, G. (2002): Das Einmaleins der Skepsis. Über den richtigen Umgang mit Zahlen und Risiken. Berlin: Berlin Verlag

Kamann, M. (2012): Ein Risiko, sieben Experten und ein Baby. Berliner Morgenpost, 11.2.2012. Berlin: Ullstein GmbH

Lammert, C./Cramer, E./Pingen-Rainer, G./Schulz, J./Neumann, A./Beckers, U./Siebert, S./Dewald, A./Cierpka, M. (2002): Psychosoziale Beratung in der Pränataldiagnostik. Ein Praxishandbuch. Göttingen: Hogrefe

Samerski, S. (2002): Die verrechnete Hoffnung. Von der selbstbestimmten Entscheidung durch genetische Beratung. Münster: Verlag Westfälisches Dampfboot

Schindele, E. (1995): Schwangerschaft zwischen guter Hoffnung und medizinischem Risiko. Hamburg: Rowohlt

Schücking, B. (2001): Schwangerenvorsorge durch Hebammen. In: HebammenForum 7/2001. Köln: Rigotti-Klarhorst

Schücking, B./Schwarz, C. (2001): Die Schwangerenvorsorge durch die Hebamme – Stellenwert der Pränataldiagnostik. Köln

Autoren

Prof. Dr. Erika Feldhaus-Plumin

Gesundheitswissenschaftlerin, Sozialarbeiterin, Psychologische Beraterin und Kinderkrankenschwester, arbeitet im Studiengang Bachelor of Nursing und hat den Lehrstuhl für Gesundheits- und Sozialwissenschaften an der Evangelischen Hochschule Berlin inne. Ihre Lehr- und Forschungsschwerpunkte sind psychosoziale Beratung, Demenz, Prävention und Ethik.

 

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