Versorgung bei Pränataldiagnostik weiter verbessern: Ein Modellprojekt und seine Fortführung in der Praxis

In der im Jahr 2010 in Kraft getretenen Änderung des Schwangerschaftskonfliktgesetzes sowie in Teilen des im gleichen Jahr eingeführten Gendiagnostikgesetzes schlägt sich das jahrzehntelange Bemühen von Fachleuten unterschiedlicher Professionen nieder, die komplexen Entscheidungssituationen für Schwangere und ihre Partner im Kontext von Pränataldiagnostik (PND) durch umfassende Aufklärung und Beratung zu verbessern. Dabei geht es einerseits um die Aufklärung und Beratung durch die behandelnden Ärztinnen und Ärzte; andererseits soll der Rechtsanspruch auf ergänzende psychosoziale Beratung bekannter und deren Inanspruchnahme leichter gemacht werden.

Die Gesetzesänderungen fielen mit dem Ende eines Modellprojekts in Baden-Württemberg zusammen: »Beratung bei Pränataldiagnostik«1. Das Projekt zielte darauf ab, den Informationsstand Schwangerer zu PND zu verbessern und die Kooperation zwischen den ärztlichen und psychosozialen Berufsgruppen zu fördern, die als eine Voraussetzung dafür gilt, dass Schwangere das Angebot einer psychosozialen Beratung wahrnehmen. Die wissenschaftliche Begleitforschung der Universität Heidelberg hatte zu diesem Zeitpunkt eine bereits über zehnjährige Erfahrung mit bundesweit durchgeführten Projekten, alle mit dem Ziel, Schwangeren das psychosoziale Beratungsangebot im Kontext von PND zugänglicher zu machen (Lammert et al. 2002; BZgA 2008).

Was waren – eingebettet in die Erfahrungen der vorangegangenen Projekte – die Ergebnisse dieses letzten Modellprojekts »Beratung bei Pränataldiagnostik«? Welche Folgen haben sich für die Versorgungslandschaft in Baden-Württemberg ergeben?

Entwicklung standort- und personengerechter Maßnahmen

An acht Standorten in Baden-Württemberg hatten ausgewählte Schwangerschaftsberaterinnen als Vertreterinnen ihres Standorts (im Folgenden Ansprechpartnerinnen oder Standortvertreterinnen genannt) die Aufgabe, Maßnahmen zur Umsetzung zweier Anliegen zu initiieren: Erstens sollte die frühzeitige Schwangereninformation zu PND verbessert werden, das heißt Frauen sollten mehr als bislang erreicht werden, bevor sie vorgeburtliche Untersuchungen in Anspruch nehmen; zweitens ging es darum, die Beratungssituation Schwangerer während und nach PND zu verbessern. Die Standortvertreterinnen sollten bei der Entwicklung entsprechender Aktivitäten an bereits vorhandene Strukturen vor Ort anknüpfen, diese weiterentwickeln und neue Maßnahmen ausprobieren.

Die wissenschaftliche Begleitforschung bestand darin, die Prozesse vor Ort zu begleiten, sie bei Bedarf zu unterstützen, fortlaufend systematisch zu erfassen und zu evaluieren. Hierzu wurden quantitative Erhebungsmethoden und qualitative Verfahren eingesetzt. Neben der fortlaufenden quantitativen Erfassung von Beratungsfallzahlen und soziodemografischen Daten fand eine qualitative Evaluation (nach Kuckartz et al. 2008) statt: Zu vier Erhebungszeitpunkten wurden die vor Ort durchgeführten Maßnahmenerfasst und jeweils halbstandardisierte Interviews mit den Ansprechpartnerinnen durchgeführt, um deren subjektive Erfahrungen zu untersuchen.2 Ergebnisse der qualitativen Evaluation werden im Folgenden auszugsweise dargestellt.

 

Durchgeführte Maßnahmen an den Standorten im Projektverlauf
Kooperationsbemühungen
ÖffentlichkeitsarbeitQualifizierungKooperation bei Beratung
 
  • Presse und Rundfunk
  • Unterricht an Schulen
  • Vortrag/Infoveranstaltung
  • Internet und Flyer
 
 
  • Fortbildungen für andere Fachkreise
  • Fortbildung des eigenen Teams
 
 
  • Sprechstunde Klinikum
  • Beratung auf Abruf
  • Persönliche Vermittlung
  • Arbeitskreis/Qualitätszirkel
 

 

Ergebnisse: Aktivitäten vor Ort

Um die beiden Projektanliegen zu verfolgen, setzten die Standortvertreterinnen vor allem Maßnahmen im Bereich der Öffentlichkeitsarbeit ein und erprobten konkrete Modelle interprofessioneller Zusammenarbeit (Tab. 1).

Ein besonderes Augenmerk verdienen hier die übergeordneten Kooperationsbemühungen, die einen großen Bestandteil der Aktivitäten der Beraterinnen ausmachten. Die Beraterinnen bemühten sich zum Beispiel in Informationsveranstaltungen, persönlichen Kooperationsgesprächen und auch durch Hospitationen in Arztpraxen oder Kliniken darum, persönliche Kontakte aufzubauen, die in verbindliche Kooperationen im Bereich der Öffentlichkeitsarbeit oder der Beratung münden könnten. Dieser Prozess wurde von den Beraterinnen als sehr zeitintensiv beschrieben und erforderte vielfach große Ausdauer sowie persönlichen Einsatz.

Interprofessionelle Qualitätszirkel und weitere Modelle der Zusammenarbeit

Da der Kooperation zwischen ärztlichen und psychosozialen Berufsgruppen eine besonders wichtige Funktion zukommt, soll hier näher auf erfolgreiche Modelle der Zusammenarbeit eingegangen werden, welche die Standortvertreterinnen erprobt und etabliert haben. Hierfür lohnt ein kurzer Rückblick auf die Erfahrung mit einem speziellen Kooperationsinstrument, dem Interprofessionellen Qualitätszirkel (IQZ):

In dem von der BZgA geförderten Projekt »Interprofessionelle Qualitätszirkel in der Pränataldiagnostik« (BZgA 2008) wurden zwischen 2002 und 2007 bundesweit sechs IQZ, bestehend aus Ärztinnen, Ärzten und psychosozialen Beraterinnen, implementiert und wissenschaftlich begleitet. Die mittelfristigen Auswirkungen wurden außerdem in einer Nachbefragung aller sechs Standorte im Jahr 2008 erfasst (Pauli-Magnus 2010). Deren Ergebnis ist, dass IQZ unter bestimmten interpersonellen Voraussetzungen einen guten Rahmen bieten, um Zusammenarbeit zwischen den unterschiedlichen Berufsgruppen aufzubauen und anhand gemeinsamer Fallarbeit längerfristig zu pflegen. Insbesondere der Blick auf die andere Berufsgruppe und deren spezielles Aufgabengebiet verändert sich, was sich in folgendem Zitat eines ärztlichen IQZ-Teilnehmers zeigt:

»Bevor dieser Qualitätszirkel war, da habe ich Schwangerenberatungsstellen eher als Stellen zur Erhaltung des Scheins zum Abbruch gesehen. Mein Blick auf die Beratungsstellen hat sich also (...) um 180 Grad gewandelt. Es ist so, das muss ich wirklich sagen, (...) mir war gar nicht bewusst, wie einseitig man auf so eine Sache, auf einen Pränataldiagnostikfall gucken kann.« (Arzt, Modellprojekt »IQZ in der PND«3)

Eine Teilnehmerin aus dem psychosozialen Arbeitsfeld konstatierte in der Nachbefragung des IQZ-Projekts ebenfalls die positive Auswirkung des Zirkels auf die gegenseitige Wahrnehmung und konkrete Zusammenarbeit:

»Der Qualitätszirkel hat Kooperation erst möglich gemacht. Es gab gar keine Kooperation. (...) Wir waren damals gar nicht im Blick. Uns gab es gar nicht! (...) Alle haben geäußert, dass es jetzt viel leichter ist, und dass es da gar kein Überlegen gibt, wenn es da eine konkrete Frage oder eine Situation gibt, den Hörer zu nehmen (...) also den direkten Draht auch zu nutzen, um Fragen zu stellen, vor Ort was zu klären, [...].« (psychosoziale Beraterin, Modellprojekt »IQZ in der PND«)

Auch im Modellprojekt »Beratung bei PND« wurden an zwei Standorten bereits bestehende IQZ fortgeführt und an einem Standort ein neuer IQZ gegründet. Die Beraterinnen beurteilten die Arbeit dort als positiv, insbesondere wurde das verbesserte wechselseitige Verständnis festgehalten. Alle drei Zirkel treffen sich auch heute noch regelmäßig.

An einem Standort des Modellprojekts »Beratung bei PND« dagegen hatte eine Beraterin einen ganz anderen, für ihren Standort und ihre persönlichen Voraussetzungen passenden Weg gewählt: Ihre Hospitation bei einer Humangenetikerin und ein in Folge entwickeltes gemeinsames Beratungsmodell führten zu einer intensiven Zusammenarbeit und Verweisungstätigkeit (Beratung auf Abruf; persönliche Vermittlung). Diese konnten durch Weiterempfehlung der Ärztin auf andere Mediziner ausgeweitet werden, die der Beraterin fortan insbesondere nach einem auffälligen Befund Schwangere vermittelten.

Die Entwicklungen an den einzelnen Standorten des Modellprojekts zeigten, dass gelingende Netzwerkbildung dabei immer abhängig von den strukturellen Gegebenheiten und der Passung der beteiligten Personen vor Ort ist.

Erfolgsstrategien der Beraterinnen

Die Standortvertreterinnen waren sich am Ende des Projekts einig: Unabhängig von einem bestimmten Kooperationsmodell ist die Investition in persönliche Kontakte zu anderen Fachpersonen wichtigster Bestandteil einer erfolgreichen Vernetzungsarbeit. Eine Beraterin hat die Erfahrung gemacht, dass diese »Beziehungsarbeit« zu viel größeren Veränderungen in ihrer Beratungstätigkeit geführt habe, als dies Flyer und Rundbriefe vermocht hätten:

»Es hilft nichts, wenn ich Flyer (...) oder Briefe schreibe oder Informationsveranstaltungen für die Frauen mache, sondern ich muss es in Beziehungsarbeit investieren. Und nur wenn ich – ganz, ganz niederschwellig – bei den einzelnen Gynäkologen Beziehungsarbeit geleistet habe, dann komme ich auch wieder an mehr Frauen ran. Bei den Feindiagnostikern, bei den Genetikern. Ich muss im Grunde bei jedem wieder aufs Neue mir dieses Vertrauensverhältnis erarbeiten und nur so komme ich an die Frauen. Das ist viel Arbeit.« (Standortvertreterin, Modellprojekt »Beratung bei PND«)

Im Hinblick auf eine breite gesellschaftliche Bewusstseinsbildung für das Besondere der vorgeburtlichen Untersuchungen und für das Angebot der psychosozialen Beratung sahen die Beraterinnen die Notwendigkeit regelmäßiger Öffentlichkeitsarbeit, ohne damit schnelle Erfolge im Sinne von erhöhten Beratungsanfragen zu erwarten.

Als strukturelle Voraussetzung für fortwährende Öffentlichkeits- und regionale Vernetzungsarbeit nannten die Beraterinnen wiederholt mehr Personalkapazität. Direktes Ergebnis des Modellprojekts in Baden-Württemberg war die Einrichtung fünf spezieller Fachstellen für PND.

Informations- und Vernetzungsstellen Pränataldiagnostik

Das Land Baden-Württemberg hat im Sommer 2010 an fünf Schwangerenberatungsstellen unterschiedlicher Trägerschaft spezielle Fachstellen für PND, die »IuV-Stellen« angesiedelt (Landratsamt Böblingen, Diakonie Karlsruhe, Sozialdienst Katholischer Frauen Mannheim, pro familia Stuttgart, Beratungsstelle für Schwangerschaftsfragen Ulm).4 Alle IuV-Stellen hatten am Modellprojekt »Beratung bei PND« teilgenommen, konnten also direkt an die bereits geleistete Arbeit anknüpfen. Über die jeweils regionale Beratungs-, Kooperations- und Öffentlichkeitsarbeit hinaus besteht der Auftrag an die fünf Stellen auch in folgenden überregionalen Aufgaben:

Sie sollen

  • die Information und Beratung vor, während und nach PND weiterentwickeln und sie in der Fläche verankern sowie
  • trägerübergreifende Anlaufstelle in grundsätzlichen Fragen der PND-Beratung sein;
  • die Kooperationen vor Ort unterstützen und
  • mit den anderen vier IuV-Stellen zusammenarbeiten;
  • Öffentlichkeits- und Pressearbeit betreiben und
  • mit Schulen und anderen Bildungseinrichtungen zusammenarbeiten;
  • über Fortbildungen und Veranstaltungen zum Thema informieren und
  • selbst Fortbildungsangebote organisieren.

Ein Schwerpunkt der bisherigen überregionalen Aktivitäten lag in der Öffentlichkeitsarbeit: Seit Herbst 2011 ist die gemeinsam von den fünf IuV-Stellen entwickelte Homepage www.pnd-beratung.de freigeschaltet. Sie ist ein Informationsportal rund um PND für Schwangere und deren Partner und hält ebenso Informationen für Fachpersonal bereit (z.B. aktuelle Fortbildungsangebote für Beraterinnen und die Adressen aller Schwangerschaftsberatungsstellen in BadenWürttemberg für vermittelnde Ärztinnen und Ärzte). Ein landesweiter, trägerübergreifender Flyer für Schwangere über Beratung zu vorgeburtlichen Untersuchungen wurde erstellt und allen Schwangerschaftsberatungsstellen zur Verfügung gestellt.

Außerdem sind die IuV-Beraterinnen an unterschiedlichen Standorten als »Promotoren« (Staar 2011) aktiv: Sie unterstützen Schwangerschaftsberaterinnen bei deren Vernetzungsinitiativen und beteiligen sich auf Anfrage der Kolleginnen zum Beispiel mit Vorträgen bei deren Informationsveranstaltungen vor Ort.

Fazit

Die Einrichtung spezieller psychosozialer Fachstellen für PND ist nach den ersten Erfahrungen sinnvoll: Wie bereits im Modellprojekt »Beratung bei PND« (Pauli-Magnus et al. 2011) und in anderen Landesprojekten (Mayer-Lewis 2010, S. 41) deutlich wurde, erfordert die fortlaufende Pflege von Öffentlichkeitsarbeit und Netzwerken viel Zeit – die »normale« Schwangerschaftsberaterinnen neben ihren sonstigen Aufgaben nicht im notwendigen Ausmaß haben. Spezialisierte Fachkräfte können als Promotoren auftreten, ihre Erfahrungen an Kolleginnen weitergeben und diese gegebenenfalls motivieren, an den Aktivitäten rund um PND »dranzubleiben«. Wo eine Finanzierung solcher zusätzlicher Stellen nicht zur Verfügung steht, schlägt Mayer-Lewis zumindest die Bildung eines beratungsstellenübergreifenden Netzwerks einzelner spezialisierter Beratungsfachkräfte vor, um etwa in Regionen mit niedrigen Fallzahlen dennoch Beratungs- und Vernetzungsarbeit auf hohem Niveau anbieten zu können (ebd., S. 46f.).

Kooperationsmodelle und Öffentlichkeitsarbeit

Was die kooperationsfördernden Maßnahmen angeht, so bestätigen die bisherigen Praxiserfahrungen der IuV-Stellen in Baden-Württemberg die Ergebnisse des vorangegangenen Modellprojekts: Es gibt kein generell geeignetes Kooperationsmodell – je nach strukturellen sowie persönlichen Voraussetzungen vor Ort sollten die Beteiligten sich für »ihre« Maßnahmen entscheiden.

Während Kooperationsmodelle regional angepasst werden sollten, empfiehlt es sich, mit der Öffentlichkeitsarbeit und den vorzugsweise interprofessionell organisierten Qualifizierungsmodellen überregional anzusetzen. Die Spannbreite an Qualifizierungsangeboten ist in den letzten Jahren größer geworden: Neben der seit Jahren bewährten mehrteiligen Weiterbildung des Evangelischen Zentralinstituts für Familienberatung (ezi) in Berlin bieten kommunale, freie und kirchliche Träger regelmäßig Fachtage und Fortbildungsmodule an; einzelne Bundesländer sind bestrebt, die Qualifizierung für Beratung bei PND landesweit zu standardisieren.

Aktive Vernetzungsarbeit erforderlich

Einer ersten Untersuchung zur Umsetzung der geänderten gesetzlichen Vorgaben (Rummer et al. 2011) ist zu entnehmen, was sich auch in der Praxis beobachten lässt: Die Pflicht der Ärztinnen und Ärzte, nach einem pränataldiagnostischen Befund auf ergänzende psychosoziale Beratung hinzuweisen, reicht alleine natürlich nicht
aus, damit Schwangere (geschweige denn die verpflichteten Ärzte und Ärztinnen) das psychosoziale Beratungsangebot als hilfreiche Ergänzung sehen. Im Gegenteil: Von Gynäkologen und Gynäkologinnen sind aufgrund des erhöhten und finanziell nicht vergüteten Beratungs- und Verwaltungsaufwandes auch klare Vorbehalte gegenüber der Ausgestaltung des Gesetzes zu hören (ebd.).

Für eine tatsächlich konstruktive Zusammenarbeit der unterschiedlichen Berufsgruppen gelten also einmal mehr die Erkenntnisse der einschlägigen Kooperationsforschung (z.B. Kardoff 1998): Kooperation lässt sich nicht verordnen und ist nicht per se »gut«. Die Ergebnisse der Modellprojekte bestätigen: Zusammenarbeit muss von Ärztinnen und Ärzten wie Beraterinnen als sinnhaft erlebt werden; die Beteiligten müssen sich kennen und in ihrer jeweils spezifischen Qualifikation schätzen lernen und eine gemeinsame Sprache entwickeln.

In den quantitativen Ergebnissen des Modellprojekts »Beratung bei PND« wurde dabei erneut die Schlüsselrolle der Ärzte und Ärztinnen in Bezug auf die Inanspruchnahme von psychosozialer Beratung im Kontext von PND deutlich: Die meisten Klientinnen, die psychosoziale Beratung in Anspruch nahmen, taten dies auf Empfehlung oder durch konkrete Vermittlung ihres Arztes/ihrer Ärztin (Bruder et al. 2010). Wiederum wird eine solche Beratung, wenn sie nach Erhalt eines auffälligen Befundes in Anspruch genommen wird, von den schwangeren Frauen als überaus positiv erlebt (Rohde/Woopen 2007). Dies führt auf das eigentliche Ziel aller Kooperationsbemühungen zurück: dass Frauen eine komplexe Entscheidungssituation und deren etwaige Konsequenzen gut bewältigen und dass sie selbst entscheiden können, ob sie dies nach Information und Beratung durch ihren Arzt oder ihre Ärztin allein, mit ihrem Partner, mit sonstigen Vertrauten oder mithilfe eines Gesprächs mit einer Schwangerenberaterin oder einer Hebamme tun.

Fußnoten

1 Das Modellprojekt »Beratung bei Pränataldiagnostik« wurde von 2008 bis 2010 vom Ministerium für Arbeit und Sozialordnung, Familie, Frauen und Senioren des Landes Baden-Württemberg gefördert. Wissenschaftliche Begleitforschung: Institut für psychosomatische Kooperationsforschung und Familientherapie, Psychosoziales Zentrum der Universität Heidelberg
(Projektleitung: Prof. Dr. phil. Astrid Riehl-Emde).

2 Die Auswertung der Interviewtexte erfolgte in Anlehnung an das qualitative Evaluationsverfahren nach Kuckartz et al. 2008. Zu Forschungsdesign und -methode siehe ausführlich Pauli-Magnus et al. 2011.

3 Dieses und die folgenden Zitate sind Interviewtranskripten der Autorinnen entnommen, weshalb Seitenangaben fehlen (d. Red.).

4 Finanzielle Förderung durch das Ministerium für Arbeit und Sozialordnung, Familie, Frauen und Senioren des Landes BadenWürttemberg bis zunächst Sommer 2014.

Literatur

Bruder, A./Sieler, V./Pauli-Magnus, C./Engelken-Juki, S./Riehl-Emde, A. (2010): »Beratung bei Pränataldiagnostik«. Ein Modellprojekt in BadenWürttemberg. Unveröffentlichter Abschlussbericht, vorgelegt beim Ministerium für Arbeit und Sozialordnung, Familie, Frauen und Senioren

Bruder, A./Pauli-Magnus, C./Sieler, V./Riehl-Emde, A. (2009): Psychosoziale Beratung im Kontext von Pränataldiagnostik. Ein Modellprojekt und seine Folgen für die Kooperation von Ärzten und psychosozialen Fachkräften. Theorie und Praxis der Sozialen Arbeit, 60, S. 347–352

Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) (Hrsg.) (2008): Interprofessionelle Qualitätszirkel in der Pränataldiagnostik. Forschung und Praxis der Sexualaufklärung und Familienplanung, Band 30. Köln

Kardorff, E. v. (1998): Kooperation, Koordination und Vernetzung. Anmerkungen zur Schnittstellenproblematik in der psychosozialen Versorgung. In: Röhrle, B./Sommer, G./Nestmann, F. (Hrsg.): Netzwerkintervention
(S. 203–222)

Kuckartz, U./Dresing, T./Rädicke, S./Stefer, C. (2008): Qualitative Evaluation. Der Einstieg in die Praxis. Wiesbaden: VS Verlag für Sozialwissenschaften

Lammert, C./Cramer, E./Pingen-Rainer, G./Schulz, J./Neumann, A./Beckers, U./Siebert, S./Dewald, A./Cierpka, M. (Hrsg.) (2002): Psychosoziale Beratung in der Pränataldiagnostik – Ein Praxishandbuch. Göttingen: Hogrefe

Mayer-Lewis, B. (2010): Best-Practice-Leitfaden »Psychosoziale Beratung bei pränataler Diagnostik«. ifb-Materialien 3-2010, Staatsinstitut für Familienforschung an der Universität Bamberg

Pauli-Magnus, C./Bruder, A./Sieler, V./Engelken-Juki, S./Riehl-Emde, A. (2011): Interprofessionelle Vernetzung im Kontext von Pränataldiagnostik. Eine qualitative Studie über Erfahrungen von Beraterinnen im Rahmen eines Modellprojekts. Familiendynamik, 36, S. 32–42

Pauli-Magnus, C./Bruder, A./Sieler, V./Riehl-Emde, A. (2010): Erfolgskriterien für die Kooperation ärztlicher und psychosozialer Berufsgruppen in interprofessionellen Qualitätszirkeln. Psychotherapie und Sozialwissenschaft, 12, S. 107–129

Rummer, A./Horstkötter, N./Woopen, C. (2011): Zusammenarbeit über Fachgrenzen hinweg. Deutsches Ärzteblatt 108 (38), A 1960-3

Staar, H. (2011): Kooperation: Ziele und organisatorische Anforderungen aus Sicht des Organisationsmanagements. Vortrag auf der Tagung »Rahmenbedingungen interprofessioneller Zusammenarbeit« des Zentrums für Gesundheitsethik an der Evangelischen Akademie Loccum. www.evlka.de/images/fckupload/file/SchwangerenberatungStaar04052011.pdf (Zugriff: 19.2.2011)

Weller, C. (2009): Fachberatungsstellen für Pränatale Diagnostik. Ärzteblatt Sachsen 12, S. 625

Autoren

Dipl.-Sozialarbeiterin/Dipl.-Sozialpädagogin (FH) Anette Bruder

ist Dipl.-Sozialarbeiterin/Dipl.-Sozialpädagogin (FH), Systemische Paar- und Familientherapeutin (SG) und langjährige wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für psychosomatische Kooperationsforschung und Familientherapie, Zentrum für Psychosoziale Medizin der Universität Heidelberg. Derzeit ist sie als eine von zwei Mitarbeiterinnen der IuV-Stelle PND Stuttgart sowie als psychologische Beraterin bei pro familia Stuttgart tätig.

Dr. sc.hum Claudia Pauli-Magnus

ist Dipl.-Psychologin und langjährige wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für psychosomatische Kooperationsforschung und Familientherapie, Zentrum für Psychosoziale Medizin der Universität Heidelberg mit Schwerpunkt Qualitative Forschung. Derzeit ist sie als selbstständige Wissenschaftslektorin tätig.

 

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