Präimplantationsdiagnostik – ein diskriminierendes Verfahren?

Das Grundsatzurteil des Bundesgerichtshofs Im Juli 2010 fällte der Bundesgerichtshof ein Grundsatzurteil zur Präimplantationsdiagnostik (PID) aufgrund der Selbstanzeige eines Arztes, der die Methode bei mehreren Paaren durchgeführt hatte. Bis dahin galt die PID in Deutschland nach dem Embryonenschutzgesetz laut vorherrschender Rechtsmeinung als verboten. Das Gericht dagegen kam zu dem Schluss, dass die PID unter bestimmten Bedingungen rechtlich zulässig sei. Bei der PID werden mehrere Embryonen im Labor gezeugt und genetisch getestet. Nur die nicht von dem gesuchten genetischen Merkmal betroffenen Embryonen werden für die Herbeiführung einer Schwangerschaft verwendet.

Nach dem Urteil lebte die öffentliche Debatte über die PID wieder auf. Dabei zeichnete sich schnell ein Stimmungswechsel in den Medien im Vergleich zu früheren Debatten ab, in denen dieses Verfahren noch ausgesprochen kritisch diskutiert wurde. Vor der gesetzlichen Neuregelung sprach sich beispielsweise eine gemeinsame Arbeitsgruppe des Vorstands und des wissenschaftlichen Beirats der Bundesärztekammer in einem »Memorandum« für die begrenzte Zulassung der PID aus. Ihre Argumentation stützte sich vor allem auf den Vergleich der PID mit der Pränataldiagnostik (PND):

»Eine PND mit nachfolgendem Schwangerschaftsabbruch wird in unserer Gesellschaft ethisch und rechtlich toleriert. Es wäre normativ widersprüchlich und kann einer Frau nicht zugemutet werden, bei familiärer genetischer Belastung als Alternative zur PID eine PND durchführen zu lassen.« (Bundesärztekammer 2011)

Der Deutsche Ethikrat dagegen legte eine Stellungnahme mit zwei unterschiedlichen Voten vor. Darin sprachen sich dreizehn Mitglieder des Rats für die »beschränkte Zulassung« der PID aus, »weil die PID einen Weg eröffnet, einen rechtmäßigen Schwangerschaftsabbruch nach Pränataldiagnostik gemäß medizinischer Indikation zu vermeiden«. Als einschränkende Bedingungen wurde in dem Votum genannt, dass die Eltern ein »hohes Risiko« für ein Kind mit einer »schweren Krankheit oder Behinderung« tragen. Elf Mitglieder sprachen sich gegen eine Zulassung der PID aus. Sie begründeten das unter anderem damit, dass »sich der Druck auf genetisch belastete Eltern, die sich keiner PID unterziehen wollen, und auf Menschen mit Behinderung, insbesondere mit genetisch bedingten Behinderungen, erhöhen könnte und dies Bemühungen um Integration und Inklusion zuwiderlaufen würde« (Deutscher Ethikrat 2011).

Vonseiten der Behindertenverbände wurde ein generelles Verbot der PID gefordert. Die Verbände lehnen die PID grundsätzlich ab, »weil damit ein Leben mit schwerer Behinderung implizit als nicht lebenswert betrachtet wird«. (Ethikforum der Gesellschaftsverbände des IMEW 1 2011). Dabei beriefen sie sich auf die neue UN-Behindertenrechtskonvention von 2006, in der sich die Unterzeichnerstaaten – und damit auch der deutsche Gesetzgeber – dazu verpflichtet haben, »Klischees, Vorurteile und schädliche Praktiken gegenüber Menschen mit Behinderungen (...) zu bekämpfen« (Netzwerk Artikel 3 2009).

Die neue gesetzliche Regelung

Angesichts der Tatsache, dass in den meisten Stellungnahmen eine Zulassung der PID befürwortet wurde und die kritischen Stimmen vergleichsweise verhalten waren, ist es nicht verwunderlich, dass der Bundestag am 7. Juli 2011 mehrheitlich für den Gesetzentwurf votierte, demzufolge die PID künftig bei Paaren zulässig sein soll, wenn aufgrund ihrer genetischen Veranlagung eine »hohe Wahrscheinlichkeit für eine schwerwiegende Erbkrankheit beim Kind oder für eine Tot- oder Fehlgeburt besteht«.

Sowohl in dieser Entscheidung selbst als auch in den Debatten in Parlament und Medien zeigte sich eine gesellschaftliche Schizophrenie im Umgang mit Behinderung. Einerseits verbessert sich die gesellschaftliche Anerkennung von Menschen mit Behinderung, andererseits soll ihre Existenz wenn möglich vermieden werden. Ursula von der Leyen wurde im Berliner Tagesspiegel zitiert, die PID sei eine Hilfe für genetisch vorbelastete Paare, die die »Wucht des Schicksals« treffe, wenn sie dem »qualvollen Sterben ihres Kindes durch einen genetischen Defekt fast hilflos« zusehen müssten (Wewetzer 2011). Ein Kommentar in der Süddeutschen Zeitung behauptete, es ginge den betroffenen Eltern nicht »um ein Urteil darüber, ob das Leben eines Behinderten wert ist, gelebt zu werden. (...) Es wäre völlig unverhältnismäßig, dass Paare aus Rücksicht auf Behinderte dazu gezwungen würden, auf Nachwuchs zu verzichten oder genetisch belastete Kinder zu bekommen. Stattdessen sollte sich die Politik dafür einsetzen, die Diskriminierung Behinderter in Deutschland ernsthaft zu bekämpfen.« (Schulte van Drach 2011) Damit aber verkennt der Kommentator das Problem: Zum einen wird niemand gezwungen, Kinder zu bekommen, weder behinderte noch nicht behinderte. Zum anderen ist nicht die individuelle Entscheidung von Paaren für eine PID, sondern die Zulassung der PID selbst als Diskriminierung von Menschen mit Behinderung zu werten!

Pro und kontra PID

Häufig wurde die PID als Alternative zum ethisch umstrittenen und für die betroffene Frau sehr belastenden Schwangerschaftsabbruch infolge einer PND diskutiert. So auch im oben genannten »Memorandum« der Bundesärztekammer. Durch die Notwendigkeit einer In-vitro-Fertilisation (IVF) ist die PID aber mit relativ hohen Belastungen für die Frau und einer begrenzten Wahrscheinlichkeit, tatsächlich schwanger zu werden, verbunden. Das zeigen die dokumentierten Erfahrungen in den Ländern, in denen das Verfahren schon länger praktiziert wird (vgl. Harper u.a. 2010). Wenn von einer weniger belastenden Alternative die Rede ist, darf das nicht verschwiegen werden.

Außerdem sprechen gewichtige ethische Gründe für ein Verbot der PID: Dabei ist zunächst wichtig, dass eine Zulassung keineswegs im Namen der Garantie von Selbstbestimmung in Fragen der Familienplanung geboten ist, was viele befürwortende Positionen suggerieren. Mit dem Recht auf Selbstbestimmung in der Familienplanung kann der Anspruch begründet werden, an einem bestimmten Lebensweg nicht gehindert zu werden, wie beispielsweise dem, Kinder zu bekommen oder aber auch ein Leben ohne Kinder zu führen. Daraus folgt aber kein Anspruch auf Herbeiführung einer Schwangerschaft mit medizinisch-technischer Hilfe. Das heißt keineswegs, den Wunsch nach einem eigenen, möglichst gesunden Kind nicht ernst zu nehmen. Zwischen einem Wunsch, dem eine hohe Priorität beigemessen werden muss, und einem verbindlichen Anspruch, der wesentliche ethische Bedenken »aussticht« und den der Gesetzgeber erfüllen soll, muss aber unterschieden werden.

Wertungswiderspruch?

Oft wird auch argumentiert, es sei widersprüchlich, den Abbruch einer ungewollten Schwangerschaft zuzulassen, die Selektion von im Labor gezeugten Embryonen aber streng zu verbieten. Wer sich für die Selbstbestimmung der Frau in Bezug auf die Entscheidung über einen Schwangerschaftsabbruch einsetze, müsse auch die Selektion von Embryonen akzeptieren, und wer Embryonen im Labor schützen wolle, müsse sich auch gegen die Entscheidungsfreiheit in Bezug auf einen Schwangerschaftsabbruch aussprechen.

Dabei wird aber der entscheidende Unterschied zwischen einer bestehenden Schwangerschaft und der künstlichen Zeugung im Labor unterschlagen. Durch eine ungewollte Schwangerschaft ist die betroffene Frau unausweichlich in ihrer ganzen körperlichen und psychischen Integrität betroffen. Das Leben des Kindes durch einen gesetzlichen
»Gebärzwang« zu schützen, wäre unausweichlich mit der Verletzung ihrer Rechte verbunden. Darauf wird heute mit guten Gründen verzichtet. Das ist im Übrigen durchaus damit vereinbar, einen Schwangerschaftskonflikt als Dilemma zwischen dem Selbstbestimmungsrecht der Frau und dem Schutz des Lebens des ungeborenen Kindes ernst zu nehmen. Dieses Dilemma wird nämlich gerade dann ernst genommen, wenn Frauen durch Beratung und sozialstaatliche Leistungen ermutigt und unterstützt werden, aus freien Stücken ein zunächst nicht gewünschtes Kind anzunehmen (Graumann 2011). Zum Zeitpunkt der Entscheidung für eine PID ist die Frau jedoch noch nicht schwanger. Daher besteht kein unausweichlicher Konflikt zwischen den Rechten der Frau und dem Schutz des Embryos. Genau genommen wird dieser Konflikt durch die Zeugung im Labor mit dem Ziel, nur die »gesunden« Embryonen auszuwählen, mit ärztlicher Hilfe erst herbeigeführt (Haker 2002, S. 232 f.). Das stellt die ethische Beurteilung vor eine völlig andere Situation.

Viele Befürworter der Zulassung der PID stellten sich wie die Richter des Bundesverwaltungsgerichts auf den Standpunkt, diese sei nach heutigem Wissensstand keine Verletzung der Schutzwürdigkeit menschlicher Embryonen, weil die für den Gentest verwendeten Zellen nicht mehr totipotent seien, sich nicht mehr zu vollständigen Embryonen entwickeln könnten und daher nicht unter den Lebensschutz fallen (Dietrich u.a. 2010). Die PID bringt aber notwendigerweise die Entstehung überzähliger Embryonen mit sich. Es müssen nämlich durchschnittlich sieben Embryonen gezeugt werden, um nach der Diagnostik ein oder zwei Embryonen für die Herbeiführung einer Schwangerschaft zur Verfügung zu haben (Bundesärztekammer 2011). Das Schicksal der übrigen Embryonen aber ist die entscheidende »Lebensschutzfrage«. Und auf diese gibt es keine einfachen, ethisch und gesellschaftlich zufriedenstellenden Antworten. Es sollte daher von vornherein vermieden werden, dass es zu überzähligen Embryonen kommt.

Präimplantationsdiagnostik und Pränataldiagnostik sind diskriminierend

Das Argument des »Wertungswiderspruchs« wird oft auch auf den Vergleich zwischen der PND mit nachfolgendem Schwangerschaftsabbruch und der PID bezogen: Es sei ein Widerspruch, wenn eine Diagnostik im Reagenzglas verboten sei, während ein Abbruch aufgrund der Behinderung des ungeborenen Kindes sogar noch in der fortgeschrittenen Schwangerschaft erlaubt sei. Damit werden aber die ethisch problematischen Aspekte der Praxis der PND nicht angemessen gewürdigt: Die PND hat sich mittlerweile zu einem Routineangebot in der Schwangerschaftsvorsorge entwickelt, das jeder schwangeren Frau nahegelegt wird. Damit wird den werdenden Eltern signalisiert, dass sie alles tun sollten, um kein behindertes Kind zu bekommen. Per Ultraschall, Tripletest, privat zu zahlendem Ersttrimesterscreening und nun bald per Untersuchung fetaler DNA aus mütterlichem Blut wird systematisch nach Hinweisen auf eine Krankheit oder Behinderung des ungeborenen Kindes gesucht. Wird etwas Auffälliges gefunden, schließen sich weitere Untersuchungen wie Spezialultraschall, Fruchtwasseruntersuchung oder Chorionzottenbiopsie an. In den wenigsten Fällen aber eröffnet ein »auffälliger Befund« adäquate therapeutische Möglichkeiten. Oft ist die einzige Entscheidungsalternative, die den betroffenen Paaren angeboten werden kann, die Schwangerschaft fortzusetzen oder abzubrechen. Die meisten Schwangerschaften werden dann abgebrochen.

Die eingangs zitierte Arbeitsgruppe der Bundesärztekammer hat zweifellos Recht damit, dass sich die PND gesellschaftlich durchgesetzt hat. Das kann aber kein Argument für die Zulassung der PID sein, im Gegenteil: Die Praxis der PND ist aus ethischer Sicht höchst problematisch. Die Selbstverständlichkeit, mit der sich die PND als Routine in der Schwangerschaftsvorsorge durchsetzen konnte, ist Ausdruck derselben gesellschaftlichen Haltung, die zur Zulassung der PID geführt hat. Sie äußert sich in impliziten und teils auch expliziten Erwartungen an werdende Eltern, die Angebote der PND in Anspruch zu nehmen und die Schwangerschaft gegebenenfalls abzubrechen. Sie äußert sich aber auch darin, dass sowohl viele Ärztinnen und Ärzte als auch viele werdende Eltern und deren soziales Umfeld diese Verhaltenserwartung längst internalisiert haben. Darin kommt ein gesellschaftlicher »Selektionskonsens« zum Ausdruck. Dieser zeigte sich auch in der gesetzlichen Zulassung der PID und den begleitenden Debatten, in denen immer wieder das vermeintliche Leiden an einer Behinderung in einer Art und Weise beschworen wurde, die sich keineswegs mit den Erfahrungen von behinderten Menschen und ihren Familien deckt. Wie sollten Menschen mit Behinderung dies nicht als gesellschaftliche Geringschätzung verstehen?

Zulassung der Präimplantationsdiagnostik in engen Grenzen?

Der Gesetzentwurf, dem die Mehrheit der Bundestagsabgeordneten zustimmte, lässt die PID angeblich nur in engen Grenzen zu. Eine Ethikkommission soll nun im Einzelfall entscheiden, ob die Krankheit oder Behinderung, die bei dem Kind eines »genetisch belasteten« Paares auftreten kann, schwer genug ist, um die Anwendung des Verfahrens zu rechtfertigen. Damit wird die Kommission zwangsläufig Entscheidungen darüber treffen müssen, ob das Leben mit einer bestimmten Krankheit oder Behinderung lebenswert ist. All die Menschen, die mit einer solchen Krankheit oder Behinderung leben, werden das berechtigterweise auch als Infragestellung ihrer eigenen Existenzberechtigung verstehen.

Allenfalls wenn das Ziel wäre, eine »aussichtslose« Schwangerschaft mit einem nicht lebens- beziehungsweise entwicklungsfähigen Embryo bei einem Paar mit einer dafür bekannten genetischen Veranlagung zu vermeiden, wäre eine solche Kommissionsentscheidung ethisch vertretbar. Solche Fälle standen im Mittelpunkt der Mediendebatte im Vorfeld der Gesetzesänderung. Und darauf wollte ein anderer Gesetzentwurf die PID begrenzen, der allerdings keine Mehrheit fand.

Außerdem ist völlig unklar, wie die Kommission gegenüber den betroffenen Paaren rechtfertigen will, dass die eine Krankheit oder Behinderung schlimm genug für eine PID ist, die andere aber nicht. Es besteht daher die begründete Vermutung, dass es nicht zu einer Begrenzung der PID auf besonders »schwere« Krankheiten und Behinderungen kommen wird. Viel wahrscheinlicher ist, dass die PID für all die Fälle befürwortet werden wird, für die auch die Indikation für einen Abbruch nach PND gestellt werden würde. Unter einer »begrenzten Zulassung« stellten sich die meisten Abgeordneten, die für die Zulassung der PID gestimmt haben, aber offensichtlich etwas anderes vor.

Missachtung des Rechtes auf gesellschaftliche Wertschätzung

Das wichtigste Argument für ein Verbot der PID sind deren diskriminierenden Implikationen. Dabei wäre es allerdings nicht richtig zu behaupten, dass die individuelle Entscheidung eines Paares zur Inanspruchnahme der PID als Diskriminierung der Gruppe von Menschen mit Behinderungen zu werten sei. Was aber berechtigterweise als Diskriminierung beurteilt werden muss, ist die politische Entscheidung für die Etablierung eines Verfahrens, dessen explizites Ziel es ist, die Geburt von kranken und behinderten Kindern zu vermeiden. Dies ist Ausdruck eines gesellschaftlichen Werturteils über Menschen mit Behinderungen, das der UNBehindertenrechtskonvention widerspricht. Menschen mit Behinderung haben ein Recht auf gesellschaftliche Wertschätzung. Die UN-Behindertenrechtskonvention fordert daher von politischem und staatlichem Handeln, Respekt für die individuellen Besonderheiten eines jeden Menschen zu zeigen, Maßnahmen zur Bekämpfung von Vorurteilen und
abwertenden Einstellungen in der Gesellschaft zu ergreifen sowie die Voraussetzungen dafür zu schaffen, dass sich nicht diskriminierende Einstellungen gegenüber behinderten Menschen kulturell durchsetzen können (Netzwerk Artikel 3 2009). Das aber heißt: In dem Gesetzgebungsverfahren wurde letztlich nicht berücksichtigt, dass die Zulassung eines reinen »Selektionsverfahren«, wie es die Präimplantationsdiagnostik zweifellos ist, im Konflikt mit der Verpflichtung steht, die Rechte behinderter Menschen zu achten, zu schützen und zu verwirklichen, die mit der Ratifikation der UN-Behindertenrechtskonvention eingegangen wurde. 

Fußnoten

1 Das Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft (IMEW) ist eine gemeinnützige Forschungseinrichtung für interdisziplinäre und unabhängige Forschung in Medizin, Wissenschaft und Ethik, d. Red.

Literatur

Bundesärztekammer (2011): Memorandum zur Präimplantationsdiagnostik (PID). www.bundesaerztekammer.de/downloads/PID_Memorandum.pdf
(3.2.2012)

Bundesgerichtshof (2010): Urteil vom 6.7.2010, StR 386/09 NJW 63, S. 2672-2676

Deutscher Ethikrat (2011): Präimplantationsdiagnostik. Stellungnahme. www.ethikrat.org/dateien/pdf/stellungnahme-praeimplantationsdiagnostik.pdf
(03.02.2012)

Dietrich, K./Ratzel, R./Griesinger, G./Zuehlke, C./Kentenich, H./
Hepp, H./Gillesen-Kaesbach, G. (2010): Die Präimplantationsdiagnostik in Deutschland nach dem Urteil des Bundesgerichtshofs. Der Frauenarzt 51, 9, S. 832–841

Ethikforum der Gesellschafterverbände des IMEW (2011): Gründe für ein Verbot der PID. www.imew.de/index.php (3.2.2012)

Graumann, S. (2011): Zulässigkeit später Schwangerschaftsabbrüche und Behandlungspflicht von zu früh und behindert geborenen Kindern – ein ethischer Widerspruch? Ethik in der Medizin 22, 2, S. 123–134

Harper, J.C./Coonen, E./De Rycke, M./Harton, G./Moutou, C./
Pehlivan, T./Traeger-Synodinos, J./Van Ric, M.C./Goossens, V. (2010): ESHRE PGD consortium data collection X: cycles from January to December 2007 with pregnancy follow-up to October 2008. Human Reproduction 25, 11, S. 2685–2707

Haker, H. (2002): Ethik der genetischen Frühdiagnostik. Paderborn: Mentis

Netzwerk Artikel 3 (2009): Schattenübersetzung. Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen. Berlin. www.netzwerkartikel-3.de/attachments/089_schattenuebersetzung-endgs.pdf (3.2.2012)

Schulte van Drach, M. (2011): Der Bundestag hat entschieden – an der Gesellschaft vorbei. Die Süddeutsche, 8. Juli 2011

Wewetzer, H. (2011): Die Wucht des Schicksals. Der Tagesspiegel, 8. Juli 2011

Autoren

Prof. Dr. Dr.  Sigrid Graumann

Sigrid Graumann ist Professorin für Ethik im Fachbereich Heilpädagogik und Pflege an der Evangelischen Fachhochschule Rheinland-Westfalen-Lippe in Bochum. Ihre Forschungsschwerpunkte sind Bioethik und die Rechte von Menschen mit Behinderungen.

 

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